Alfie, deciso il distacco della spina. Folla in protesta tenta irruzione in ospedale.

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(SimonLeBon)
00lunedì 23 aprile 2018 17:03
L'Italia dà la cittadinanza al bimbo
L'orario e' indicato nel piano dell'ospedale postato dal padre del bimbo

"I ministri degli Esteri Angelino Alfano e dell'Interno Marco Minniti hanno concesso la cittadinanza al piccolo Alfie. In tale modo il governo italiano auspica che l'essere cittadino italiano permetta, al bambino, l'immediato trasferimento in Italia". Lo rende noto la Farnesina.

Erano date per le ore 13 inglesi (le 14 in Italia) le operazioni per il distacco dei macchinari che tengono in vita il piccolo Alfie, affetto da una grave malattia neurodegenerativa. L'orario è indicato nel 'Piano per la sospensione del trattamento', una sorta di documento di indicazioni trasmesso dall'Ospedale di Liverpool al padre del bimbo, che lo ha pubblicato su Facebook.

La notizia arriva subito dopo che la Corte europea dei diritti umani ha rifiutato il ricorso presentato dai genitori di Alfie e la loro richiesta di misure per tenerlo in vita.

...

www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2018/04/23/-alfie-operazione-per-staccare-spina-al-via-alle-14-_ad5630f3-e8db-4f9a-a010-7b34ff4c4...
(SimonLeBon)
00lunedì 23 aprile 2018 17:04
Re: L'Italia dà la cittadinanza al bimbo
E' una decisione etica, che farà certamente discutere.

Simon
Giandujotta.50
00lunedì 23 aprile 2018 18:09
Non vorrei essere nei panni di quei genitori...
spero solo che il piccolo non stia soffrendo...

in ogni caso ora sembra ci sia una sospensione della vicenda in quanto l'Italia ha dato la cittadinanza al piccolo e dovrebbe essere portato nel nostro paese...
giorni fa l'H Bambin Gesù di Roma aveva dato la disponibilità a riceverlo...

"Alfie, sospese le procedure per il distacco della spina. L'Italia dà la cittadinanza al bimbo"


www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2018/04/23/-alfie-operazione-per-staccare-spina-al-via-alle-14-_ad5630f3-e8db-4f9a-a010-7b34ff4c4...
(SimonLeBon)
00lunedì 23 aprile 2018 22:04
Re:
Giandujotta.50, 23/04/2018 18:09:

Non vorrei essere nei panni di quei genitori...
spero solo che il piccolo non stia soffrendo...

in ogni caso ora sembra ci sia una sospensione della vicenda in quanto l'Italia ha dato la cittadinanza al piccolo e dovrebbe essere portato nel nostro paese...
giorni fa l'H Bambin Gesù di Roma aveva dato la disponibilità a riceverlo...

"Alfie, sospese le procedure per il distacco della spina. L'Italia dà la cittadinanza al bimbo"


www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2018/04/23/-alfie-operazione-per-staccare-spina-al-via-alle-14-_ad5630f3-e8db-4f9a-a010-7b34ff4c4...



Concordo con te, non è una situazione facile, nè economicamente, nè emozionalmente.

Simon
(SimonLeBon)
00martedì 24 aprile 2018 07:01
Papa rinnova appello per piccolo Alfie
"Possano tentare nuove possibilità di trattamento"

(ANSA) - CITTA' DEL VATICANO, 23 APR - "Commosso per le preghiere e la vasta solidarietà in favore del piccolo Alfie Evans, rinnovo il mio appello perché venga ascoltata la sofferenza dei suoi genitori e venga esaudito il loro desiderio di tentare nuove possibilità di trattamento". E' il nuovo appello del Papa per Alfie Evans lanciato via twitter.

www.ansa.it/sito/notizie/cronaca/2018/04/23/papa-rinnova-appello-per-piccolo-alfie_76d0decc-cbf3-458c-8a8b-887bff50d...
(SimonLeBon)
00martedì 24 aprile 2018 07:02
Re: Papa rinnova appello per piccolo Alfie
E' diventata una gara contro il tempo e contro... i giudici GB.
Speriamo che tutto finisca bene, dopo il calvario.

Simon
Giandujotta.50
00martedì 24 aprile 2018 08:11
Non conosco i Termini della malattia certo gravissima e senza possibilira.. e nemmeno so se ci sia qualche tipo di interazione del bimbo con i suoi genitori ... ma nel caso dovrebbero essere i genitori, che sono coloro che hanno la ‘custodia’ morale e legale a decidere..
I giudici se sono così convinti del dovere (morale e non economico) di staccare la spina, siano loro a pigiare l’interruttore che stacca la corrente.
Provo molta pena per quella famiglia..
rifletto e non so cosa farei al loro posto
(SimonLeBon)
00martedì 24 aprile 2018 08:43
Alfie ancora vivo a 9 ore dal distacco dal respiratore
I genitori gli avrebbero praticato la respirazione bocca a bocca per tutta la notte, non potendo più il bambino ricevere ossigeno dalle macchine

Il piccolo Alfie sarebbe ancora vivo a 9 ore dal distacco del respiratore, avvenuto ieri sera alle 22.30 ora inglese. Lo confermerebbero fonti vicine alla famiglia. Le stesse fonti rendono noto che i genitori del piccolo gli avrebbero praticato la respirazione bocca a bocca per tutta la notte, non potendo più il bambino ricevere ossigeno dalle macchine. Sarebbero, secondo quanto si apprende, ancora in corso i contatti diplomatici con l'obiettivo di riattaccare in extremis il respiratore al piccolo Alfie.

Ieri Anthony Hayden, il giudice d'appello britannico che giorni fa ha firmato il verdetto che autorizza i medici di Liverpool a staccare la spina al piccolo Alfie Evans, ha chiuso la porta a ogni ripensamento dopo un ultimo consulto con gli avvocati delle parti e un confronto telefonico anche con i rappresentanti legali della famiglia in Italia: coinvolti in seguito alla concessione della cittadinanza italiana al bimbo.

Sempre ieri "I ministri degli Esteri Angelino Alfano e dell'Interno Marco Minniti hanno concesso la cittadinanza italiana al piccolo Alfie. In tale modo il governo italiano auspica che l'essere cittadino italiano permetta, al bambino, l'immediato trasferimento in Italia".

...

www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2018/04/23/-alfie-operazione-per-staccare-spina-al-via-alle-14-_ad5630f3-e8db-4f9a-a010-7b34ff4c4...

Giandujotta.50
00martedì 24 aprile 2018 08:58
Mi sembra disunano tutto questo!!
barnabino
00martedì 24 aprile 2018 09:18
Vorrei conoscere le motivazioni di casi come questi, ancora non mi è chiara la decisione dei giudici inglesi che non credo siano Erode.

Shalom
Giandujotta.50
00martedì 24 aprile 2018 09:19
staccata la spina
il bimbo respira da solo... cosa costava a quei parrucconi permettergli di provare in Italia? mah...


"«Alfie respira da solo»: i genitori pubblicano foto su Instagram dopo il distacco dei macchinari"
www.ilmessaggero.it/primopiano/esteri/alfie_respira_da_solo-3689...

la foto del bimbo, bello e paffuto che dorme in braccio alla mamma senza tubi è straziante...
sembra una foto 'normale' di quelle di cui sono piene gli album di tutti noi....

straziante immagino sarà questione di ore...potevano farlo partire come era stato chiesto dai genitori.

barnabino
00martedì 24 aprile 2018 15:31
Più che altro mi chiedo che cosa c'entri l'Italia in tutta questa vicenda... non vorrei si facesse della retorica in favore dell'accanimento terapeutico di stampo Vaticano che pare l'unico paladino della questione e leggendo un po' i quotidiani nessuno spiega le ragioni della sentenza.


Shalom
Giandujotta.50
00mercoledì 25 aprile 2018 07:52
"Nessuno sa perché


Pubblicato il 25/04/2018
Ultima modifica il 25/04/2018 alle ore 06:57

MATTIA FELTRI
Alfie doveva morire in qualche minuto e invece non è morto. Alfie ha due anni e una misteriosa malattia neurodegenerativa. Il suo cervello, dicono all’ospedale di Liverpool, è completamente distrutto. Non ci sono segnali di vita né speranze di miglioramento: il metro della scienza ha compiuto le sue millimetriche misure. La legge, secondo l’interpretazione delle norme e il pronunciamento delle corti, ha stabilito che non c’è niente da fare. L’essere di Alfie non è essere. Alle 21,17 di lunedì hanno staccato le macchine che tengono in vita Alfie, e Alfie si è tenuto in vita da solo, in braccio alla madre, per ore. Nessuno sa perché, ha detto il padre. In coda a una notte terribile, i medici hanno ritenuto morale restituire al bimbo l’aiuto dell’acqua e dell’ossigeno.



C’era un film di Krzysztof Kieslowski in cui un uomo mandava il figlio a scuola attraverso il lago, rilevando al computer lo spessore del ghiaccio. Ma contro ogni evidenza matematica il ghiaccio si ruppe e il bambino morì. Da che l’uomo è uomo, arriva il giorno in cui il suo inconfutabile sapere, così in buona fede e così onusto di superbia, viene spazzato via dall’imponderabile. Anche in questi nostri tempi affidati alla computazione algoritmica, all’esattezza digitale, alla stupefacente progressione tecnologica, ogni certezza sprofonda nel mistero, a ricordarci che non esiste un metro per calcolare l’amore e la vita. E Alfie? «è impossibile prevedere quanto potrà vivere», ha detto uno scienziato. È così, e vale per tutti noi."


www.lastampa.it/2018/04/25/cultura/nessuno-sa-perch-bI3OE3Pw9AWm22WZ5qsmbI/pag...
(SimonLeBon)
00mercoledì 25 aprile 2018 14:14
Re:
Giandujotta.50, 25/04/2018 07:52:

"Nessuno sa perché


Pubblicato il 25/04/2018
Ultima modifica il 25/04/2018 alle ore 06:57

MATTIA FELTRI
Alfie doveva morire in qualche minuto e invece non è morto. Alfie ha due anni e una misteriosa malattia neurodegenerativa. Il suo cervello, dicono all’ospedale di Liverpool, è completamente distrutto. Non ci sono segnali di vita né speranze di miglioramento: il metro della scienza ha compiuto le sue millimetriche misure.

... In coda a una notte terribile, i medici hanno ritenuto morale restituire al bimbo l’aiuto dell’acqua e dell’ossigeno.
...

www.lastampa.it/2018/04/25/cultura/nessuno-sa-perch-bI3OE3Pw9AWm22WZ5qsmbI/pag...



Fin che c'è vita, c'è speranza e io, da romantico, spero sempre in un lieto fine.

Simon
barnabino
10mercoledì 25 aprile 2018 14:23
Si, ma nessuno dei giornali pare spiegare le ragioni dei giudici e medici inglesi, tutto riconducibile ad una opportunistica retorica vaticana contro l'italico testamento biologico... a me pare di vedere in filigrana una guerra tra pragmatismo protestante e buonismo cattolico.

Shalom
(SimonLeBon)
00mercoledì 25 aprile 2018 14:26
Re:
barnabino, 25/04/2018 14:23:

Si, ma nessuno dei giornali pare spiegare le ragioni dei giudici e medici inglesi, tutto riconducibile ad una opportunistica retorica vaticana contro l'italico testamento biologico... a me pare di vedere in filigrana una guerra tra pragmatismo protestante e buonismo cattolico.

Shalom



Beh i genitori non hanno mica scelto l'eutanasia per il figlio.
Qui sembra un caso al contrario...

Simon
barnabino
10mercoledì 25 aprile 2018 14:35
La morale vaticana è che neppure i genitori possano scegliere... qui vogliono la lacrimuccia facile e cavalcano l'opposizione dei genitori, non se ne fa una questione di patria potestà ma di vita che appartiene a Dio. Non siamo nel campo del diritto di famiglia ma di bioetica cattolica contrapposta a quella protestante, favorevole all'eutanasia.

Shalom
Giandujotta.50
00mercoledì 25 aprile 2018 16:29
tutti i giornali online italiani ne parlano.
ho guardato quelli francesi, nessun accenno.

Da quello che ho capito il bambino ha il cervello devastato da una patologia sconosciuta con zero possibilità che i suoi sensi si possano attivare. Quindi non potrà mai decidere per se stesso.
Chi avrebbe la facoltà di decidere per lui?

Credo di capire l'intervento delle autorità inglesi. Nessuna possibilità e costi altissimi. Fino a quando si sarebbe potuto continuare così?
Stessa domanda fu per Eluana Englaro.
E' stata mantenuta in vita fino a quando i genitori non ce l'hanno fatta piu.
Ed è stato giusto così.

questi genitori non sono ancora pronti a lasciarlo andare.
troppo piccolo e straordinariamente bello nel suo sonno autonomo di respirazione dopo il distacco delle macchine.
Non sono pronti.
Allora perchè non occuparsi di questi genitori, lasciando che provino fino in fondo per non aver rimorsi. Come ha fatto papà Englaro.
Sparta e la sua rupe, per quanto forse leggenda, è lontana.


barnabino
00mercoledì 25 aprile 2018 17:18
Il punto è chi deve decidere sulle cure palliative, il denaro usato per un caso disperato potrebbe salvare pazienti che hanno ancora una speranza tangibile, le risorse per quanto dice Bergoglio non sono infinite e in Italia non potremmo ospitare migliaia di casi simili da tutto il mondo se non mettendo a rischio la tenuta del sistema sanitario. Capisco che possa sembrare cinico ma si deve considerare anche quello. Ricorderai il caso di "stamina" con cure inutili costate milioni al sistema sanitario per la decisione di un giudice: cosa era eticamente meglio fare? Dare una speranza palesemente aleatoria e ad alto prezzo o usare le risorse per qualcuno che poteva beneficiarne?

Guarda che senza tanto clamore i medici prendono la stessa decisione per i trapianti, un organo non verrà mai trapiantato ad un paziente con poca speranza di vita, ma sempre a chi ha più probabilità di sopravvivere... cinici o giusti?

Shalom
Giandujotta.50
00mercoledì 25 aprile 2018 17:40
A sentire i medici avrebbe già dovuto essere morto 5 min dopo lo spegnimento delle macchine. Sono passate 22 ore ed è ancora qui a disturbare le coscienze.
Lui non sente, non percepisce ..
Non si accorgerebbe della puntura letale.

Io penso piuttosto ai suoi genitori che lo cullano tra le braccia, senza speranza.
Ostaggi della legge umana con i suoi bilanci di costi e benefici.

barnabino
00mercoledì 25 aprile 2018 19:30
Ok, ma se avessi un figlio molto malato ma con buone speranze di guarigione e non potesse accedere alle cure perché le risorse sono impiegate per i tanti piccoli Alfie cosa faresti? Come detto quando è disponibile un organo per un trapianto i medici devono fare una scelta, lasciar morire chi ha meno speranza di guarire e salvare chi ha maggior speranza di sopravvivenza, attraverso parametri scientifici ma sempre fallibili perché statistici... capisco che è cinico e il papa accoglierebbe tutti gli Alfie in Italia, ma il conto alla fine lo paga qualcuno, e sono sempre i fragili, altri malati, magari meno gravi di Alfie ma pur sempre sofferenti.

Shalom
Amalia 52
00mercoledì 25 aprile 2018 21:41

Alfie è malato di encefalopatia epilettogena. I genetisti: «Non esistono terapie»


Alfie Evans, ecco qual è la sua malattia. La patologia di cui soffre il piccolo è definita encefalopatia epilettogena o malattia neurodegenerativa del gruppo delle epilessie miocloniche progressive. Si tratta, spiega il geneista Dallapiccola, di un gruppo di malattie «collegate a mutazioni genetiche, che possono avere varie forme di gravità ma che implicano comunque un processo cerebrale degenerativo, cui si associano manifestazioni epilettico-convulsive, dovute appunto all'alterazione delle strutture cerebrali, e manifestazioni da mioclono, ovvero brevi e involontarie contrazioni di muscoli. L'evoluzione può variare, ma si tratta comunque di malattie progressive sempre più gravi, fino al decesso del paziente».



Nessuna terapia. Ad oggi non esistono terapie che possano migliorare lo stato dei malati e l'esordio della patologia, rara ed ereditaria, si ha generalmente nell'infanzia. Nel caso di Alfie, sottolinea Dallapiccola, «sulla base delle informazioni che abbiamo, il danno cerebrale è irreversibile ma è impossibile dire quanto il bambino potrà vivere. Per questo siamo convinti che l'obiettivo non possa essere quello di staccare la spina, bensì debba essere quello di accompagnare il piccolo in quella che sarà l'inevitabile evoluzione della patologia, garantendogli però nutrizione, idratazione e assenza di sofferenza».

Questo significa, chiarisce l'esperto, che «gli interventi che potrebbero essere messi in atto, se Alfie fosse trasferito al Bambino Gesù, non potrebbero guarire il piccolo ma sicuramente potrebbero garantirgli una migliore condizione». I medici dell'Ospedale della Santa Sede si erano già recati a Liverpool nei mesi scorsi per effettuare una consulenza relativa alle condizioni di Alfie. Secondo i medici italiani, conferma il direttore scientifico del Bambino Gesù, sarebbe dunque possibile, pur considerando l'irreversibilità della patologia, proseguire un iter diagnostico ed è stato da loro proposto un piano terapeutico che potrebbe prevedere una tracheostomia (a supporto della funzione di ventilazione-respirazione) ed una gastrostomia endoscopica percutanea, detta anche PEG (per un supporto alimentare tramite nutrizione enterale).

www.ilmattino.it/primopiano/esteri/alfie_evans_malattia_di_cosa_e_malato_24_aprile_2018-3690...
(SimonLeBon)
00mercoledì 25 aprile 2018 21:42
Re:
barnabino, 25/04/2018 19:30:

Ok, ma se avessi un figlio molto malato ma con buone speranze di guarigione e non potesse accedere alle cure perché le risorse sono impiegate per i tanti piccoli Alfie cosa faresti? Come detto quando è disponibile un organo per un trapianto i medici devono fare una scelta, lasciar morire chi ha meno speranza di guarire e salvare chi ha maggior speranza di sopravvivenza, attraverso parametri scientifici ma sempre fallibili perché statistici... capisco che è cinico e il papa accoglierebbe tutti gli Alfie in Italia, ma il conto alla fine lo paga qualcuno, e sono sempre i fragili, altri malati, magari meno gravi di Alfie ma pur sempre sofferenti.

Shalom



Non è che non hai ragione, questo mondo è pieno di contraddizioni sociali, tali per cui si muore giovani perchè una ditta che produce il vaccino non lo regala, ma lo vende a caro prezzo.

Qui ci si sono messi di mezzo i governanti di questo mondo, tra cui il papa, quindi corrono i giornalisti, le catene di assistenza etc.
Se eri tu c'era l'anonimato e dovevi pagarti tutto di tasca propria.

Il "nuovo mondo" non è arrivato, viviamo decisamente in quello vecchio. [SM=g2037509]

Simon
(SimonLeBon)
00mercoledì 25 aprile 2018 22:09
Alfie, negato il trasferimento in Italia. E il padre vuole denunciare i
medici per “cospirazione finalizzata all’omicidio”
La Corte d’appello di Londra ha rigettato il ricorso dei genitori


Pubblicato il 25/04/2018
Ultima modifica il 25/04/2018 alle ore 20:23

La Corte d’Appello di Londra ha rigettato il ricorso dei genitori del piccolo Alfie Evans, il bambino in stato semi-vegetativo per una malattia neurogenerativa incurabile e ignota, contro il rifiuto di autorizzare il trasferimento del bambino da Liverpool a un ospedale italiano. Respinta sia l’argomentazione dell’avvocato di papà Tom, che contestava un giudizio precedente errato, sia quello del legale di mamma Kate, che puntava sulla sopravvivenza inaspettata del bambino nonché sulla cittadinanza italiana concessa ad Alfie per invocare la libertà di circolazione interna all’Ue, di cui il Regno fa ancora parte.

...

www.lastampa.it/2018/04/25/esteri/alfie-sta-morendo-e-il-padre-vuole-denunciare-i-medici-per-cospirazione-finalizzata-allomicidio-RFCPkQM7yk4yLcrsTxcT3H/pag...
Awankay
00giovedì 26 aprile 2018 14:32
Re: Re: L'Italia dà la cittadinanza al bimbo
(SimonLeBon), 23/04/2018 17.04:

E' una decisione etica, che farà certamente discutere.

Simon


Interessante la testimonianza di una madre che dovete affrontare una situazione simile alla di Alfie ... 22 anni fa ...   


http://www.radioradicale.it/scheda/539723/il-caso-alfie-evans-maria-antonietta-farina-coscioni-ospite-di-porta-a-porta
Giandujotta.50
00sabato 28 aprile 2018 08:00
"finalmente" il piccolo Alfie se n'è andato.
Credo che la fine-vita dovrebbe essere materia trattata un po piu 'umanamente' e sopratutto dovrebbero essere i diretti interessati a decidere.
nel caso di minori, la responsabilità dovrebbe essere data ai genitori.

Credo che il calcolo economico dovrebbe essere escluso da ogni decisione.
seguendo questo criterio ad un 80enne, un SSN potrebbe negargli persino gli antibiotici... oltre al risparmio farmaceutico si risparmierebbe anche sulla pensione.

arriveremo anche a questo

(SimonLeBon)
00sabato 28 aprile 2018 13:16
Morto Alfie Evans, sei mesi di battaglia legale
'Il nostro guerriero ha spiegato le sue ali alle 2:30 - ha scritto il padre - su Facebook abbiamo il cuore spezzato'


Il piccolo Alfie Evans è morto. L'annuncio è arrivato stamani dai genitori, i giovanissimi Tom e Kate, che hanno voluto condividere su Facebook il dolore per la perdita del figlio di 23 mesi, colpito da una grave quanto ignota patologia neurodegenerativa.

"Al nostro bimbo sono spuntate le ali intorno alle 2.30. I nostri cuori sono spezzati. Grazie a tutti per il sostegno", scrive mamma Kate. "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e si è guadagnato le ali. Abbiamo il cuore spezzato. Ti voglio bene ragazzo mio", sono le parole commoventi del padre Tom. Un ultimo disperato appello ai sostenitori dell'Alfie's Army, a mandare "preghiere" e "100 profondi respiri al nostro guerriero" era arrivato nella notte, sempre via Facebook, da Sarah Evans, zia del bambino.

....

www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2018/04/28/morto-alfie-evans-sei-mesi-di-battaglia-legale_9b8a7912-0143-4499-bc7a-0ceb5e74e...
(SimonLeBon)
00sabato 28 aprile 2018 13:17
Re: Morto Alfie Evans, sei mesi di battaglia legale
Non c'è stato il lieto fine, riposi in pace e torni la calma ai suoi genitori, per quanto possibile.

Simon
frida18
00domenica 29 aprile 2018 21:14
Re:
Giandujotta.50, 28/04/2018 08.00:

"finalmente" il piccolo Alfie se n'è andato.
Credo che la fine-vita dovrebbe essere materia trattata un po piu 'umanamente' e sopratutto dovrebbero essere i diretti interessati a decidere.
nel caso di minori, la responsabilità dovrebbe essere data ai genitori.

Credo che il calcolo economico dovrebbe essere escluso da ogni decisione.
seguendo questo criterio ad un 80enne, un SSN potrebbe negargli persino gli antibiotici... oltre al risparmio farmaceutico si risparmierebbe anche sulla pensione.

arriveremo anche a questo










io provocatoriamente lo accosto ad un’altro articolo e chiedo:
chi ha il diritto alla vita?
e chi stabilisce i canoni affinché sia concesso ad un bambino di venire al mondo?

temo che ci abitueranno a molto altro

avremo oltre ai vaccini anche uno screening pre e neonatale obbligatorio?
(e a me torna in mente una follia del passato)




Alfie e i suoi "fratelli": quando il giudice fa staccare la spina

Prima del piccolo di Liverpool, stessa sorte in Gran Bretagna per Charlie Gard e Isaiah Haastrup. E in Francia...


E' già successo in Gran Bretagna. Come Alfie Evans, altri piccoli malati hanno cessato di vivere per sentenza di un giudice, contro il volere dei genitori che a dispetto dei sanitari avrebbero voluto tenere i loro figli in vita a tutti i costi. E' già successo, più di recente, a Isaiah Haastrup e, nel caso più eclatante, a Charlie Gard. Un dibattito, quello tra cessazione delle cure e quello che per alcuni è accanimento terapeutico mentre per altri è lotta per la vita, attualissimo anche in Francia.

Charlie, Isaiah, Alfie: storie finite sui media perché i genitori hanno deciso di dare battaglia contro un sistema medico e giudiziario che ritiene "nel migliore interesse" di questi pazienti non mantenere ventilazione e alimentazione assistita, in casi in cui non si danno speranze di guarigione o miglioramento. Ma sono probabilmente migliaia i casi simili che restano fuori dai riflettori. E' di due anni fa una polemica scoppiata nel Regno Unito quando un rapporto rivelato dal Daily Telegraph mise in luce che in un quinto dei casi le famiglie dei pazienti non erano neppure consultate sull'opportunità o meno di staccare la spina ai macchinari che tengono in vita i propri cari



LEDÌ 23 AGOSTO 2017
L’Islanda e la sindrome di Down

I test prenatali stanno provocando ovunque una diminuzione dei bambini con la sindrome di Down, ma in alcuni posti più che in altri


(AP Photo/Jacqueline Larma, File)
1.9k
Da alcune settimane si discute di nuovo, su alcuni giornali internazionali e anche in Italia, delle donne che scelgono di interrompere la gravidanza dopo aver ricevuto una risposta positiva al test prenatale circa la presenza di anomalie cromosomiche nel feto. Con la diffusione in tutta Europa e negli Stati Uniti di screening prenatali sempre più accurati e meno invasivi, il numero di bambini nati per esempio con la sindrome di Down (una delle possibili anomalie rilevate dai test) è infatti molto diminuito.

L’occasione della nuova discussione è stato un servizio di CBSsull’Islanda, dove quasi la totalità delle donne che scopre anomalie cromosomiche al feto decide di abortire. Il servizio, e il relativo articolo, sono stati ripresi e commentati su altri giornali e siti anche con titoli falsi e imprecisi (“L’Islanda uccide il 100 per cento dei bambini con la sindrome di Down attraverso l’aborto”, per esempio): e si è tornati a parlare, anche con toni molto aggressivi, di eugenetica, di aborto selettivo, di “sacralità della vita”, di “estinzione dei Down” e così via. La questione, naturalmente, è più complessa di così: ha a che fare anche con la cosiddetta diagnosi genetica pre-impianto, che dà informazioni sulla presenza di eventuali malattie genetiche dell’embrione prima che questo venga impiantato nell’utero, e non riguarda solo l’Islanda.

In Islanda i test di screening prenatale sono stati introdotti nei primi anni 2000: sono facoltativi, ma il governo lavora molto per informare di questa possibilità le donne incinte del paese. Secondo i dati del Landspitali University Hospital di Reykjavik, tra l’80 e l’85 per cento delle donne in gravidanza sceglie di sottoporsi a questo tipo di screening e quasi il 100 per cento di loro, dopo un responso positivo, sceglie di interrompere la gravidanza. Come racconta CBS, quasi la totalità delle donne che si sono sottoposte all’esame il cui esito ha segnalato un indice di rischio di anomalie più alto rispetto a una soglia considerata “normale” ha deciso di abortire. È un loro diritto, visto che la legge in Islanda consente l’aborto anche dopo le sedici settimane in caso di anomalie nel feto, sindrome di Down inclusa.

L’Islanda ha una popolazione di circa 330 mila persone e ha una media di una o due persone all’anno nate con sindrome di Down: non è un caso se sia stato scelto come luogo su cui indagare, visto che dimensioni così ridotte della popolazione permettono di usare paroloni come “estinzione”. Secondo i dati più recenti negli Stati Uniti il tasso di interruzione di gravidanza legato alla rilevazione di sindrome di Down è pari al 67 per cento, in Francia al 77 per cento, nel Regno Unito al 90 per cento e in Danimarca al 98 per cento. Hulda Hjartardottir, capo dell’unità di diagnosi prenatale dell’ospedale universitario di Reykjavik, dove nascono circa il 70 per cento degli islandesi, ha spiegato a CBS che «I neonati con sindrome di Down nascono ancora in Islanda» ma che «alcuni di loro erano risultati a basso rischio nella nostra prova di screening». I test di screening più diffusi (cioè il test combinato del primo trimestre, noto anche come Dual Test) sono accurati solo nell’85-90 per cento dei casi: presentano cioè fino al 15 per cento di mancati riconoscimenti della malformazione.
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