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Rathalos, 17/05/2012 23.00:
Rispondendo a Verygoodflower:
La tua conoscenza in merito a questa malattia è ottima. Grazie per la perfetta spiegazione. Ho letto tutto. Però, da come ho capito, sono tutte terapie in via di sperimentazione, o non ancora efficaci. La migliore attuabile al momento è il trapianto di midollo osseo, anche se molto rischioso. Speriamo che con le cellule staminali ombelicali si possa fare qualcosa in futuro.
Ho letto anche la simpatica storiella.
Aspettavo con ansia la fine per capire come avesse fatto a guarire. Cioè, si capisce che in definitiva quella ragazza ora è morta perchè se è nei testimoni di geova avrà anche smesso di fare le trasfusioni. Quindi questa storia l'ha scritta in quell'arco di tempo che le rimaneva da vivere prima di morire.
Vabbè diciamo che in questo momento la storiella mi ha fatto un po' sorridere. Tutte queste favolette mi fanno sempre sorridere. Sono più o meno le stesse che sentivo quando frequentavo la chiesa evangelica.
La storia di questa sorella è stata tratta da Svegliatevi di gennaio del 2001.Le trasfusioni smise di farle nel 1991.
Ad oggi non saprei dirti se la sorella è ancora viva,comunque ti posto tutta la storia:
Da una lenta agonia a una vita felice
NARRATO DA DIAMÁNTI DATSERIS
‘Ho i giorni contati’. Questo pensiero continuava a frullarmi nel cervello mentre, in un letto d’ospedale, osservavo il sangue che dalla sacca scendeva goccia a goccia per finire nelle mie vene. Per più di vent’anni mi avevano detto che nel mio caso quello era l’unico modo per rimanere in vita, se quella si poteva chiamare vita.
SONO nata nel 1969 a Ierápetra, sull’isola di Creta, e poco dopo la mia nascita ai miei genitori fu data una brutta notizia. I medici li informarono che avevo la beta-talassemia major, o morbo di Cooley. Si tratta di una grave malattia del sangue di natura ereditaria, più frequente tra le persone di origine greca, italiana, mediorientale, sudasiatica o africana.
I medici spiegarono ai miei genitori che quando si ha questa malattia i globuli rossi non producono abbastanza emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno alle cellule. Di conseguenza, le mie cellule non ricevono ossigeno a sufficienza. I globuli rossi rimangono in circolo per breve tempo perché vengono distrutti ed eliminati dal fegato e dalla milza. Una delle funzioni di questi organi, infatti, è proprio quella di distruggere i globuli rossi difettosi o consumati.
Ai miei genitori fu detto che l’unica terapia conosciuta per la talassemia consisteva nel sottoporre regolarmente il malato a trasfusioni di sangue ed eliminare poi il sovraccarico di ferro. I medici, però, spiegarono anche che il trattamento trasfusionale produce un continuo accumulo di ferro nel cuore e nel fegato, il che può essere fatale. Le trasfusioni — quella stessa terapia che permette la sopravvivenza dei pazienti nei primi dieci anni di vita — in genere sono la causa principale dell’avvelenamento da ferro che in seguito diventa letale. I talassemici sottoposti a terapia trasfusionale cronica, come me, in genere muoiono per malattie cardiache prima dei 30 anni.
Vivere con i giorni contati
Sin dall’infanzia, il pensiero della morte è sempre stato per me una spada di Damocle. Non si può descrivere a parole cosa significa vivere con questa lugubre prospettiva. Non avevo progetti per il futuro né sognavo di vivere una vita normale una volta adulta. La talassemia era per me come una bomba a orologeria che poteva esplodere da un momento all’altro.
La preoccupazione per la mia salute rese i miei genitori molto apprensivi. Sono cresciuta in mezzo a un’interminabile elenco di divieti e di regole del tipo: “Non correre!”, “Non agitarti!”, “Sta attenta!”
Il mio problema di salute spinse mia madre, che era greco-ortodossa, a diventare estremamente religiosa. In tutta sincerità implorava aiuto davanti alle icone religiose. Per migliorare le mie condizioni mi portava in monasteri lontani dove si diceva avvenissero guarigioni miracolose e mi copriva di talismani e amuleti. Tutto questo le costò un bel po’ di soldi, ma senza alcun risultato.
Io credevo in Dio e lo amavo, anche se non sapevo come adorarlo. Quando ero disperata pregavo in lacrime: “Dio, se davvero esisti e mi vuoi bene, ti prego, aiutami”.
Una disperata ricerca di conforto
Con il passare degli anni la mia salute peggiorò rapidamente, soprattutto a motivo del sovraccarico di ferro nel sangue. Parte della mia terapia consisteva nell’uso di un’apparecchiatura che riduce il livello di ferro nel sangue. Ogni sera dovevo infilarmi nell’addome un ago ipodermico per permettere a una sostanza chelante di fluire pian piano nel mio corpo durante tutta la notte e rimuovere il ferro in eccesso. Ogni sera mi aspettava la stessa tortura. Spesso, nelle notti in cui non riuscivo a dormire, desideravo morire. Mi pareva che Dio avesse ignorato le mie implorazioni.
A 16 anni cominciai a frequentare un gruppo di giovani appassionati di musica heavy metal. Nella mia disperata ricerca di conforto scoprii che la musica che esalta la brutalità, la violenza gratuita e il satanismo mi aiutava ad evadere in qualche modo. In fondo, visto che ero sempre circondata dal male, condividevo l’idea che l’universo fosse controllato da una forza superiore malvagia. Ben presto, però, le conseguenze della droga e del satanismo divennero evidenti. I miei compagni erano sempre in fuga dalla polizia.
Le continue trasfusioni avevano lasciato il segno sul mio corpo. A causa dell’eccesso di ferro avevo profonde occhiaie nere e la pelle ingiallita. Il mio modo di vestire non migliorava certo il mio aspetto: come tutti quelli che frequentavo, vestivo di nero e indossavo un giubbotto di pelle con borchie e teschi. Sono felice di dire che non mi sono mai drogata.
Continuando ad ascoltare musica heavy metal che parlava di morte, droga, demoni, spiritismo e sangue, mi convinsi che Satana mi aveva intrappolata. Di notte mi sentivo depressa e spesso piangevo. Fu in questo momento difficile della mia vita che intravidi un raggio di speranza.
Una svolta nella mia vita
Un giorno, quando avevo 20 anni, un’amica mi diede un libro che aveva ricevuto dai testimoni di Geova. Si intitolava La Bibbia: Parola di Dio o dell’uomo? A lei non interessava molto, ma quando lo sfogliai rimasi colpita. Mostrava chiaramente che i princìpi della Bibbia possono migliorare la vita. Un’altra cosa che mi colpì fu leggere come i primi cristiani furono perseguitati e come erano disposti a sacrificare la vita per quello in cui credevano. Quando finii di leggere il libro volevo parlare di queste cose ad altri. Fu allora che incontrai Manolis, un uomo che conosceva Geova e il messaggio della Bibbia perché alcuni suoi parenti erano testimoni di Geova. Mi portò dove i testimoni di Geova locali tenevano le loro adunanze, e nell’estate del 1990 cominciai a studiare la Bibbia con loro.
Dallo studio della Bibbia imparai che il Creatore si interessa davvero di noi e che non è responsabile delle malattie e del dolore che affliggono molti. (1 Pietro 5:7) Appresi che fu Satana a introdurre nel mondo il peccato e la morte e che presto Geova ridurrà a nulla le opere di Satana eliminando questo vecchio sistema e sostituendolo con un nuovo mondo perfetto. (Ebrei 2:14) Le persone timorate di Dio vivranno in condizioni paradisiache e saranno riportate alla perfezione umana. Allora nessuno dirà: “Sono malato”. — Isaia 33:24.
Al tempo stesso imparai che la Bibbia dice di ‘astenersi dal sangue’. (Atti 15:20, 29; Genesi 9:4) Man mano che la mia coscienza cominciava ad essere plasmata e addestrata dalle norme elevate e dai princìpi della Bibbia, fui spinta a prendere una decisione personale in quanto alle trasfusioni. Decisi che non le avrei più accettate.
Per più di vent’anni mi avevano fatto credere che l’unico modo per rimanere in vita era ricevere regolarmente trasfusioni di sangue. Ubbidendo al comando biblico avrei forse firmato la mia condanna a morte? Cosa ne avrebbero pensato i miei genitori? Medici e operatori sanitari avrebbero tentato di fare pressioni su di me?
Prendo alcune decisioni difficili
Pregando con fervore gettai tutte le mie ansietà su Geova. (Salmo 55:22) Decisi anche di seguire metodiche alternative. Dopo molte ricerche, scoprii che forse avrei potuto sostituire le trasfusioni con un’alimentazione ben studiata ricca di ferro e vitamine. Soprattutto, ero decisa a conformarmi alla legge di Dio espressa nella Bibbia.
Com’è comprensibile, i miei genitori erano sconcertati. Da quando ero nata avevano fatto di tutto per tenermi in vita, e ora io rifiutavo le trasfusioni di sangue! Alla fine, però, dissero che avrebbero rispettato la mia decisione personale al riguardo.
A questo punto spiegai la mia posizione religiosa al personale medico dell’ospedale, dicendo anche che avrei seguito con decisione metodiche alternative all’emotrasfusione. I medici, con riluttanza, accettarono di rispettare la mia volontà.
In passato, mentre venivo trasfusa, avevo fatto amicizia con altri giovani talassemici. La mia decisione in merito al sangue li lasciò perplessi. Una di loro mi disse con sarcasmo che di lì a poco sarei stata “portata via da quattro (persone)”: un’espressione greca per dire che sarei morta. Triste a dirsi, in seguito questa ragazza e altri quattro pazienti morirono a causa di una trasfusione di sangue contaminato!
Dall’agosto 1991 non ho più ricevuto trasfusioni di sangue. Contrariamente a tutte le previsioni, sono viva e sto relativamente bene. Seguendo un’alimentazione ricca di vitamine e ferro sono riuscita a mantenere uno stato di salute discreto, nonostante alcune occasionali complicazioni e gli impedimenti cronici dovuti alla talassemia.
Ma la cosa più bella è che la mia vita ora ha uno scopo ed è arricchita da un’intima relazione con il Creatore, Geova Dio. Nel luglio 1992 simboleggiai la mia dedicazione a Geova con il battesimo in acqua. Quello stesso giorno si battezzò anche Manolis, il caro amico che mi aveva messo in contatto con la congregazione cristiana dei testimoni di Geova permettendomi di riceverne il vivificante sostegno. Dopo 18 mesi circa ci sposammo. In seguito ebbi la gioia di vedere mia madre e mia sorella divenire servitrici di Geova battezzate. Mio padre ha cambiato idea sui testimoni di Geova, e di tanto in tanto assiste alle adunanze di congregazione.
Ho imparato che anche se la morte è una nemica, non va temuta. (Salmo 23:4) Sia che viviamo o che moriamo, viviamo o moriamo per Geova. La nostra vita è nelle sue mani. (Romani 14:8) Gli sarò eternamente riconoscente per avermi salvata da una vita la cui unica prospettiva era una lenta agonia. Non solo, ma mi ha dato addirittura la speranza della vita eterna! — Rivelazione (Apocalisse) 21:1-4.
[Nota in calce]
Edito in Italia dalla Congregazione Cristiana dei Testimoni di Geova.
[Foto di Diamánti Datseris a pagina 21]
[Foto a pagina 21]
Ero alla disperata ricerca di conforto
[Foto a pagina 22]
Con mio marito Manolis**************************************************
Sette cose sono detestabili agli occhi di Geova:Gli occhi alteri,la lingua falsa,e le mani che spargono sangue innocente,il cuore che architetta disegni nocivi,i piedi che corrono in fretta al male,il falso testimone che spaccia menzogne,e chiunque suscita contese tra fratelli.
Proverbi 6:17-19 |